Riflettori puntati su talassemie ed emoglobinopatie, l’ALT Rino Vullo di Ferrara organizza due giornate di approfondimento in streaming

Ferrara - La pandemia non ferma l'appuntamento con l'informazione, l'aggiornamento e il confronto sulle talassemie ed emoglobinopatie organizzato dall’Associazione per la Lotta alla Talassemia Rino Vullo di Ferrara. La storica organizzazione di volontariato presieduta da Valentino Orlandi non si è lasciata scoraggiare dalle restrizioni anti-Covid, ma anzi ha colto l’occasione per trasformare il meeting annuale rivolto a medici, ricercatori, personale infermieristico, associazioni di donatori e di pazienti in un evento di rilievo nazionale grazie alle potenzialità offerte dalla rete e dalle tecnologie digitali. L’evento si terrà sabato 5 e domenica 6 dicembre, a partire dalle ore 9,30 e potrà essere seguito sulla piattaforma Lifesize da utenti di ogni parte d'Italia che potranno intervenire con messaggi, domande o osservazioni. Con oltre dieci ore di diretta streaming, sette sessioni di approfondimento, decine di relatori tra specialisti di medicina trasfusionale e ricerca biomedica, accademici, rappresentanti istituzionali e appartenenti al mondo delle associazioni, l'iniziativa intende offrire una panoramica completa e aggiornata sulle nuove terapie, sulle buone pratiche e sulle eventuali criticità in tempo di Covid. 

L’evento è organizzato con il patrocinio del Centro Nazionale Sangue (CNS), della Federazione Italiana delle Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi United Onlus, della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE), del Servizio Sanitario Regionale Emilia Romagna Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara, dell'Associazione volontari italiani sangue (AVIS), dalla consociazione nazionale Fratres delle Misericordie d'Italia e dalla Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue (FIDAS).

Si comincia sabato 5 (ore 9,30) con la tavola rotonda “Curarsi bene oggi...per guarire domani!”. Qui il programma integrale della giornata. Dopo gli interventi introduttivi di Paola Bardasi direttore generale dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Sant’Anna di Ferrara, Maria Rita Gamberini direttore del Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie del “Sant’Anna”, Valentino Orlandi presidente ALT Rino Vullo e della senatrice on. Paola Boldrini, il programma prevede i saluti istituzionali di Raffaele Donini assessore alla Sanità della Regione Emilia Romagna, Vincenzo De Angelis direttore del CNS, Gian Luca Forni presidente SITE e Raffaele Vindigni presidente United. La giornata entrerà nel vivo con la prima sessione, dedicata alle nuove terapie. Ne parleranno Franco Locatelli, responsabile del reparto di Ematologia pediatrica e oncologia dell'IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (terapia genica); Antonio Piga, responsabile della struttura complessa di Pediatria e Microcitemie dell'Ospedale S. Luigi di Orbassano di Torino (Reblozyl / Luspatercept); Lucia De Franceschi docente di Medicina Interna - Università di Verona e Policlinico Rossi (terapie innovative in Drepanocitosi e farmaci vari); Roberto Gambari docente del Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie dell’Università degli Studi di Ferrara (“Sirolimus in Talassemia”), Alessia Finotti, ricercatrice nello stesso dipartimento (“Editing del genoma utilizzando CRISPR/Cas9 per correggere la mutazione beta039 del gene beta-globinico") e Nicola Magrini direttore generale Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).

Nella seconda sessione (ore 12) De Angelis, Forni, Piga e Aurelio Maggio (direttore dell’U.O.C Ematologia e Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici-P.O. Cervello di Palermo) spiegheranno a che punto sono la Rete Nazionale e il Registro di Patologia. Nella terza (ore 14) l'attenzione sarà incentrata sulla migliore presa in carico del paziente, considerata sia negli aspetti organizzativi (Caratteristiche del centro di cura, attività del centro di eccellenza, comunicazione, difficoltà in centri nuovi) sia in quelli clinici (Chelazione, indagini depositi di ferro, cervello e funzionamento cerebrale nella talassemia, endocrinologia, pazienti con problemi cardiologici, pazienti in Pronto Soccorso).

Argomenti della seconda giornata saranno il miglior emocomponente, le complicanze epatiche e il coinvolgimento Covid. Qui il programma dettagliato degli interventi. Dopo l'introduzione e i saluti di rito, si parlerà del “Sistema Sangue in Italia, Donazioni e utilizzo nelle Emoglobinopatie”. Previsti gli interventi di De Angelis,Vanda Randi (Centro Regionale Sangue Emilia Romagna), Maurizio Pirazzoli (presidente Avis regionale Emilia Romagna), Christian Basagni (Fratres), Michele Di Foggia (presidente Fidas Emilia Romagna).

Alle ore 10,30, focus su “Studio cross over e trasfusione su misura” con Roberto Reverberi (medico trasfusionista), Maria Rita Gamberini, Maurizio Govoni (Immunoematologia e trasfusionale – A.O.U. Sant’Anna), Vanda Randi e Monica Fortini (Biomedical researcher – coordinatore scientifico DHTE Sant’Anna). La terza sessione (ore 11,15) sarà dedicata alle indagini e ai coinvolgimenti al Covid-19 nelle emoglobinopatie, con interventi di Forni, Alice Rivolta e N. Parini (società di ricerche Exafield) e dell’infettivologo Marco Libanore. L’ultima (ore 14) approfondirà il tema delle complicanze epatiche, con l'aiuto degli esperti Alessandra Mangia (responsabile Epatologia presso la Casa Sollievo della sofferenza S. Giovanni Rotondo, Foggia), Eugenio Caturelli Gastroenterologia e endoscopia digestiva - Ospedale Belcolle di Viterbo), Davide Bellini (radiologo presso “La Sapienza” di Roma, Polo Pontino), Vanna Maria Valori (Oncologia – Casa Sollievo della sofferenza S. Giovanni Rotondo, Foggia).

Uno sforzo organizzativo notevole e un contributo importante all’informazione medico-scientifica, di cui l’associazione ferrarese va giustamente fiera. «L’ALT Rino Vullo di Ferrara, la seconda associazione di talassemia in Italia (1974) dopo quella fondata nel 1972 a Milano dal prof. Masera – spiega il presidente Valentino Orlandi - svolge da sempre un lavoro di condivisione con i vari direttori nell'aiutare e dialogare con le istituzioni ospedaliere e sanitarie locali e regionali, con il Ministero della Salute, l'AIFA, il CNS, e da sempre collabora con le organizzazione dei donatori di sangue e le società scientifiche. Continua ad essere un federata United convinta che ogni Associazione nei propri territori debba concretamente essere attiva e propositiva e centrare gli obiettivi prefissati e risolvere ogni criticità».


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