Al “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” di Salerno un Protocollo Terapeutico Assistenziale per i pazienti affetti da emoglobinopatie

Per Salvatrice Bacco, presidente dell'Associazione Thalassemici del salernitano "Vivere" lo strumento adottato dalla Direzione Generale della Azienda Ospedaliera Universitaria rappresenta un risultato importante e atteso, dopo anni di segnalazioni. 

Salerno – Con deliberazione n. 797 del 7 dicembre scorso, il direttore generale dell'Azienda Ospedaliera Universitaria "San Giovanni di Dio e Ruggi d'Aragona", Vincenzo D'Amato, ha adottato il Protocollo Terapeutico Assistenziale (PTA) per le Emoglobinopatie. Un risultato importante e atteso, questo, per i pazienti affetti da alterazioni ematologiche che, dopo la soppressione dell'Unità Operativa Semplice dedicata (2016) e ancor più durante l'emergenza Covid, avevano visto ridursi l'attenzione alla cura, i controlli e persino il personale disponibile nel Day Hospital trasfusionale.

Carenza di sangue, è allarme in Sicilia: donatori in attesa, mancano i medici prelevatori

A provocare l'emergenza sangue non è la mancanza di donatori, ma la carenza di medici "prelevatori", tutti dirottati nelle strutture Covid. A rischio la vita di 2700 pazienti talassemici e drepanocitici. L'appello di United e Fasted Onlus alle Istituzioni e al personale sanitario.

Una forte carenza di sangue sta causando razionamenti, ritardi sulla programmazione trasfusionale e rinvii di trasfusioni in tutte le provincie siciliane. Una situazione di emergenza destinata ad aggravarsi con l'arrivo della stagione estiva. E che mette a rischio la vita dei 2700 pazienti talassemici e drepanocitici siciliani, impossibilitati a seguire regolari terapie trasfusionali. Stavolta, però, a determinare l'emergenza non è la mancanza di donatori. Ci sono, ma restano in attesa di donare il sangue perché mancano i medici e gli infermieri nei Centri Trasfusionali e nei Centri di Raccolta fissi delle associazioni donatori. Tutti dirottati, anche in virtù di rapporti economici più vantaggiosi, nelle strutture Covid.

Giornata mondiale della Talassemia: una giornata di studi sulle Emoglobinopatie e sulle nuove frontiere della Terapia genica

Palermo - In occasione della Giornata mondiale della Talassemia, si svolgerà a Palermo il 7 maggio un importante appuntamento con la "Giornata di studi" organizzata da United Onlus (Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi), dall'Associazione Piera Cutino e da Fasted Sicilia, riunite nel Comitato TDay 2022. 

Il convegno, dal titolo "Highlights in innovative treatments for haemoglobinopathy", si svolgerà alle ore 9, nella Sala Gialla di Palazzo dei Normanni, sede dell'Assemblea Regionale Siciliana. Coordinatore scientifico sarà il professor Franco Locatelli, presidente del Consiglio Superiore di Sanità. Interverranno alcuni tra i maggiori specialisti del settore.

Donavita Project, al via campagna di sensibilizzazione nazionale per la raccolta di sangue e di fondi a favore delle talassemie

Andrea Caschetto, ambasciatore
del sorriso 

Il Covid-19 non ha cancellato le altre malattie, come le Talassemie, la Drepanocitosi e le anemie rare che riguardano oltre diecimila pazienti in tutta Italia. Per riportarle al centro dell'attenzione, la UNITED Onlus - la federazione italiana che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali di talassemici, con più di 4500 associati su tutto il territorio nazionale – ha lanciato la campagna di comunicazione e sensibilizzazione "Donavita Project".
Il progetto sarà presentato in dettaglio venerdì 24 settembre alle ore 11 in una conferenza stampa nazionale trasmessa in diretta streaming sul canale Youtube di UNITED Onlus https://www.youtube.com/channel/UCdShG6SHieqwzp5OD0flbZQ

Trasfusioni negli ospedali campani, gravi disagi per i pazienti talassemici

Napoli - Una sacca di sangue invece delle due necessarie per la trasfusione. Centinaia di pazienti talassemici o con altre patologie ematiche impossibilitati a ricevere regolari trasfusioni. Carenza cronica di sangue. Personale medico e infermieristico insufficiente nei centri trasfusionali. Associazioni di donatori escluse dagli ospedali, proprio quando il loro apporto sarebbe stato prezioso. Istituzioni regionali e sanitarie silenti e indifferenti alle richieste di cittadini, pazienti e associazioni. Un caos sanitario e organizzativo che va avanti ormai da quattro anni. È il quadro disastroso, indegno di un Paese civile, dei centri trasfusionali in Campania, descritto da Enrico Martinelli, fondatore del Comitato "A Nostra Difesa" e consigliere della United Onlus, la Federazione Italiana della Thalassemia, Emoglobinopatie rare e Drepanocitosi, che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali, oltre 4500 pazienti sparsi su tutto il territorio nazionale.

Giornata Mondiale della Talassemia, Vindigni (United Onlus): «Patologia trascurata per emergenza Covid, accelerare sulle questioni irrisolte»

Mai come quest'anno la Giornata Mondiale della Talassemia, che si celebra l'8 maggio, rappresenta un'importante occasione per sensibilizzare le istituzioni nazionali e regionali sui temi del diritto alla salute, sui livelli essenziali di assistenza e sulle difficoltà di accesso alle cure per i pazienti che convivono con questa patologia genetica. L'emergenza Covid ha limitato l'accesso agli ospedali e alle cure mediche, causando gravi disagi ai pazienti talassemici, costretti a regolari trasfusioni di sangue ogni 15-20 giorni, e alle loro famiglie.
A tracciare un bilancio sullo stato delle cure e dell'assistenza è Raffaele Vindigni, presidente della United Onlus, la Federazione Italiana della Thalassemia, Emoglobinopatie rare e Drepanocitosi, che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali, oltre 4500 pazienti sparsi su tutto il territorio nazionale.

“Tornate a donare sangue”: l’invito di Mario Venuti in uno spot per la Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare UNITED Onlus

“Stiamo tutti lottando contro il Covid19. Però nel frattempo le riserve di sangue scarseggiano. Quindi è molto importante che voi torniate a donare sangue”. Così il cantautore siciliano Mario Venuti, nello spot che sarà diffuso sui media nazionali dalla Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare UNITED Onlus, in collaborazione con l'AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue), il CNS (Centro Nazionale Sangue), la FIDAS (Federazione italiana associazioni donatori di sangue), Fratres e la CRI (Croce Rossa Italiana). Il messaggio, forte e chiaro, è rivolto a tutti i donatori di sangue affinché, anche in un momento così difficile, non facciano mancare il loro fondamentale apporto in ordine a una risorsa preziosa e indispensabile per quei pazienti che sono costretti a effettuare trattamenti trasfusionali periodici.